Besoin de vous les mam'anges

[antinea]

Bonsoir,

Je ressens vraiment le besoin de discuter avec vous pour tenir le cap jusqu'au bout de mon cauchemar. Enceinte de six mois d'un petit Gabriel, mon premier enfant on m'a tout d'abord annoncé une maladie orpheline (qui se soigne) puis on m'a parlé d'une agénésie du corps calleux avec hypotrophie du cervelet (ce qui mène au handicap mais l'enfant est viable). Hier nous sommes allés au centre régional des pathologies liées à la grossesse et on nous annonce la trisomie 13, Gabriel a beaucoup de symptômes qui se rapprochent de cette maladie. Le pronostique est donc très noir puisque 90% des bébés meurent in utero et les autres dans les premiers mois de la "vie". Je tombe chaque fois un peu plus bas...

J'ai fais une amiosynthèse ce matin, on aura les résultats dans une semaine ou plus et si c'est le cas on me propose une IMG...
Je faisais partie d'un forum les janviettes 2010 mais je ressens que mes messages sont trop lourds pour elles, pour beaucoup de gens qui sont gênés d'ailleurs. Pourtant j'ai besoin de parler pour me sentir moins seule dans cette immense épreuve...

[Santine]

Coucou,

Je voulais simplement te dire que je partage ta peine, c'est affreux...
Je pense à ton petit Gabriel et je suis sure qu'en tant que parents vous prendrez les bonnes (les votres) décisions
Je suis moi meme mamange et j'ai subi une IMG le 05/03/09 et c'est mon 1er enfant, elle le restera.
Si tu as besoin de qq chose je suis disponible aussi en MP
Courage
++

[aurelie1609]

ohhh je suis désolée de ce qui t'arrive... tu es au bon endroit ici pour trouver toute l'écoute et la compréhension dont tu auras besoin... je n'ai pas eu d'img mais j'ai perdu mon premier enfant à 6 mois de grossesse, c'était il y a bientôt 11 mois, j'étais aussi une janviette...
voilà les moments que tu t'apprêtes à traverser sont terribles et je peux te promettre qu'on sera là pour te guider....

[Chtite marmotte]

Bonjour et désolée de t'accueuillir ici

Je suis une future maman (bb2) d'un bb qui a une agénésie du corps calleux isolée + 1 (ou 2) hémivertèbres

Je comprends tout a fait tes angoisses, j ai vécu 8 semaines sans savoir si oui ou non mon bébé pourrait naitre comme prévu en novembre.

Nous avons fait un IRM foetal le 19 aout qui n'a pas révélé d autres anomalies cérébrales associées. Ce résultat plutot encouragement même si le syndrome d'aicardi qui regroupe ses 2 pb reste présent... bref c en notre ame et conscience que nous avons pris la décision de mener cette grossesse à terme.

SI tu as besoin de conseils, n hésites pas à me contacter.

Bon courage

Bises

[antinea]

Ca fait du bien de trouver vos messages ce matin.
J'ai vraiment l'impression que de toucher le fond mène à l'amour et donc ça ne sert pas à rien tout ça...
Ce matin j'ai eu ma gynéco au tel, elle m'a dit que les docs de Montpellier l'avaient appelée et elle a eu cette phrase malheureuse "vous inquiétez pas ça sera fini très vite après les résultats"... J'avais passé une heure en me réveillant à jouer avec mon bébé, je tapote sur mon ventre et il me répond, je le masse à travers la peau... Ca m'a tellement fait mal, moi je ne veux pas que tout se finisse vite, je veux rester avec lui. J'ai peur de l'après de ce grand vide, de le chercher partout, de tourner en rond. Je sais que plus les malformations vont évoluer plus il risque de souffrir et je ne souhaite pas ça non plus, mais dans mon corps de maman quelque chose refuse, crie, se déchire. Je suis coupée en deux.

Oui j'avais fais des recherches sur l'agénésie du corps calleux et j'avais lu et on m'avait dit qu'il y a plein de gens qui n'en n'ont pas et qui vivent toute leur vie très bien sans même le savoir, apparemment le cerveau construit d'autres moyens de connexion. Alors n'ai pas peur pour ta jolie miss, je suis sure que tout va très bien se passer (j'ai une intuition qui trompe pas en ce moment).

Gabriel aura des petits amis là-haut avec qui jouer, il leur dira que vous avez aidé sa maman et que vous ne les avez pas oublié...

[Chtite marmotte]

si tu as des questions, je te conseille d'aller sur le forum de l'association petiteemilie.org

comment réagi ton conjoint face à cette situation ?

plein de bises

[maman de Adam]

Je suis désoler de t'accueillir ici mais tu as sonné à la bonne porte. Nous comprenons ta tristesse pour l'avoir vécu aussi et je partage ta peine. Je suis ici pour toi. Je demande à mon ange Adam de prendre soin de toi et de ton petit Gabriel.

[nessa43]

Je suis désolée et t'envoie toute mon affection pour ces durs moments. Tu écouteras ton coeur et prendra les bonnes décisions pour ton enfant. Eh oui en tant que maman, tu penseras à vouloir le garder, mais il faut penser à l'avenir... trouver la meilleure solution.
Dans mon cas, ma petite avait de lourdes malformations et l'IMG était malheureusement évidente. Je ne regrette pas mon choix, je sais qu'elle est bien plus heureuse dans le monde des anges que dans notre monde, si biensur elle avait survécu, ce qui est peu probable.
Je t'envoie du courage et pense fort à toi.
Sarah

[antinea]

Toujours pas de réponse de l'amiosynthèse...

Chtite marmotte, comment va ta petite puce? Pour répondre à ta question, mon conjoint a cherché à fuire dans son travail mais je lui ai dis que j'avais besoin de lui et finalement il est auprès de moi même si je crois qu'il ne comprend pas ce que je ressens. Il vit d'autres choses aussi que je ne peux pas comprendre. Mais il m'écoute quand je lui parle. Heureusement tout ça ne nous éloigne pas.

J'irai voir la site de cette asso dont tu me parles, la petite émilie.

Dites comment se passe une IMG (je suis enceinte de 26SA), j'ai besoin de savoir pour ne pas paniquer pour me préparer?

Je sais juste que j'aimerai voir Gabriel pour le serrer contre moi la seule et unique fois et que je demanderai à mon papy et au petit Adam de venir prendre la main de mon petit pour l'accompagner là où moi je pourrai plus le faire.

Aujourd'hui je me sens un peu mieux car ce matin j'ai eu l'impression d'entendre ces mots: "Maman laisse moi partir".
C'est déjà un miracle avec la maladie qu'il a d'être toujours là...

J'ai lu ton histoire maman de Sacha, ça m'a beaucoup émue ce petit bout qui a tout fait pour rester près de toi quatre jours.


Merci de vos réponses

[Chtite marmotte]

bonsoir antinéa,

ma louloute va bien enfin je l espère...
il faut que vous soyez soudé avec ton homme, c important !!
là jme rends compte que mm si mon homme faisait celui qui était confiant, ca l a bcp affecté car il m'a avoué ce week end avoir fait pas mal de boulette au taff... en mm temps ca me parait légitime vu qu'on a vécu 10 semaines dans l'angoisse,,, J espère que son chef comprendra

concernant l'IMG je me suis bcp documentée sur le net... n étant pas pour "la procédure classique" je préfère que les personnes qui ont eu recours à cet acte t explique...

je t envoie plein de courage dans cette difficile épreuve

tendres pensées pour Gabriel ainsi qu'a vous 2

bises

[maman de Adam]

Salut petite maman, une IMG se déroule comme pour un accouchement naturel. Il provoque le travail et tu accouche normalement. Tu pourras donc prendre ton petit Gabriel dans tes bras, le bercer, l'habiller, l'embrasser et je te conseille de prendre des photos de lui et de vous avec lui. Je pense très fort à vous et je vous envoie des forces et un calin virtuel. xxx

[Kei]

bonjour

je me joint aux autres mamanges pour te soutenir et t'envoyer un peu d'amour et de soutien via ce forum

je suis désolée de lire ton histoire qui est celle de ton petit bonhomme egalement
j'ai vecu aussi une IMG à 27 semaines le 30/06/09 pour mon premier enfant
mon petit bonhomme s'appelle Léto et apres des recherches genetiques une myopathie a ete diagnostiquée (il etait viable mais n'aurait jamais pu bouger les jambes et la myopathie envahissait petit a petit les bras etc....)
faire face à cette epreuve va demander et demande deja bcp d'energie de ta part et de la part de ton mari.... mais n'oublie jamais jamais que savoir laisser partir son enfant en lui evitant une vie de souffrance est aussi un acte d'amour peut etre meme le plus grand...

comme t'as dis maman de adam une IMG est un accouchement provoqué on te donne 2 comprimés 48h avant pour preparer puis le jour prévu ils declenchent
je ne sais pas ce que tu choisira mais perso j'ai eu une peri direct des le debut à quoi bon se rajouter en plus la douleur physique (mon point de vue)
Le medecin a arreté le coeur de Léto avant la naissance avec une petite injection pour qu'il ne souffre pas non plus du "traumatisme" de l'accouchement...
ensuite apres des mesures et prelevements dans le cas de mon fils nous avons pu le voir le prendre dans nos bras ses grands parents egalement
nous lui avions apporté un pyjama qu'il a porté bien sur et un doudou que nous avons gardé
sache que si tu ne prend pas de photos toi meme l'hopital en prend toujours une normalement qu'ils mettent dans ton dossier et que tu pourras recuperer normalement si tu en a envie par la suite (via la psy dans mon cas demande lui confirmation quand meme)

j'espere de tout coeur que tu tombera sur une bonne equipe qui saura t'accompagner tout au long de cette epreuve
personnellement ce qui m'a aidé c'est d'etre "en paix" avec la terrible descision qui a ete la notre apres il faut gerer le chagrin...

parles bcp et souvent en tout cas avec ton mari si tu peux mais vous allez reagir tres differement et il ne faut pas vous en vouloir mutuellement... (facile a dire...)
parle ici en tout cas tu aura toujours une oreille attentive sois en sure....

bcp de courage.... mon Léto se joindra bien sur à Adam pour accueillir ton enfant se sont des grands maintenant ils sauront l'entourer...

[aurelie1609]

je suis tellement triste de savoir ce que tu t'apprêtes à vivre... alors comme les autres je te conseille de faire des photos, de demander les empreintes des ces pieds et de ses mains et de prendre tout le temps que tu auras envie pour l'avoir dans tes bras, lui parler...
Merci pour ton petit mot pour Sasha...
je t'envoie toute mon affection et plein plein de courage....

[antinea]

Merci pour vos messages et pour vos bons conseils...

Les résultats de l'amiosynthèse confirment malheureusement une trisomie 13. On m'a dit que si il arrivait à terme Gabriel souffrirait beaucoup et ne pourrait vivre plus de quelques semaines.
L'IMG commence lundi prochain avec la prise des cachets, puis mardi ils vont placer des batonnets pour dilater le col et mercredi matin ils vont me poser une péridurale, arrêter son petit coeur et déclencher le travail. Mon trésor va donc rejoindre tous vos anges mercredi après-midi...
C'est dur comme "décision", c'est peut-être ridicule mais je ressens une culpabilité affreuse d'avoir pris un rdv pour faire une chose pareille. J'ai quelques jours pour être en paix avec ça... mais vous avez raison c'est vraiment être parent que de pouvoir aimer assez son enfant pour le protéger d'une souffrance intolérable. N'importe quelle louve ne laisserait pas son petit comme ça.
Depuis cette "prise de rdv" je le sens moins bouger, moins fort, comme si il commencait à partir, ce que j'aimerai qu'il parte naturellement, cette piqure finale me terrifie.
Que veux tu dire chtite marmotte quand tu dis que tu n'es pas pour la procédure habituelle, il en existe d'autres?

[Chtite marmotte]

bonsoir antinéa,

ton petit gabriel sera bien accueilli par tous les petits anges qui veillent sur nous j'en suis certaine

moi si j avais du avoir recours à l'IMG je ne voulais pas qu'on arrête le coeur de mon bébé in utéro... certaines personnes diront que c t faire souffrir inutilement mon enfant mais moi j aurais eu besoin de la voir s'eteindre "naturellement"... c mon choix et ca n'engage que moi hein...

bonne soirée

plein de bises