IMG suite au cytomégalovirus

[PetitAnge030408]

Emmaminounette, je crois qu'on m'a dit qu'il pouvait se développer des séquelles jusqu'à l'age de 2 ans. Et qu'effectivement, ça touche surtout l'audition, je ne sais pas si ça peut toucher autre chose.
Je pense que Zoé est sur le bon chemin, 10 mois, et rien d'anormal à l'horizon, c'est super ! Pour ce qui est de son développement, ne t'inquiète pas trop (car pas du tout n'est pas possible ) mais je connais des enfants qui se sont déplacer tres tard, par exemple ma nièce n'a marché qu'à 19 mois, et elle ne faisait pas de 4 pattes non plus, elle ne bougeait pas d'un pouce, car pas envie... et elle va tres bien à 5 ans maintenant !
Bon courage !

[oppo1982]

Merci Ange et Titenanou, vos paroles me font du bien meme si comme tu dis Ange, tant que je ne l'aurai pas dans les bras j aurais tjs un doute... Seule la voir à la naissance m'enlevera tt doute ou tt du moins une partie.. Deja j'attends L'Echo de vendredi avec tellement d'impatience...

Emmaminounette alors pr le coup je px te répondre. Je sors tt juste de mon rdv psy a l'hôpital et j'y ai rencontre le Specialiste. Adorable, je suis rentrée dans son "bureau" 5 min afin qu'il me réexplique le CMV, les sequelles, les proba etc... Alors je sais que des proba restent des proba et que nos enfants eux st bien réels mais je te rapporte ce qui m'a été dit: si la virurie de mon bebe est positive ce qui est ton cas mais qu'elle est asymptomatique a la naissance, ce qui est encore ton cas, le suivi majeur et principal est l'audition point. Troubles instrumentaux: oui Ca pt arriver mais sans gravité quant au retard mental, le risque parait exceptionnel si intra utero tt est ok et si asymptomatique a la naissance. Autrement dit, tu n'as pas souci a te faire! Moi j'ai marché super tard!!!
Je pense que je demanderai au spécialiste de me répéter le discours vendredi...

Bisous a ttes

[emmaminounette]

Merci les filles.

Oppo, c'est bien que tu sortes de ce rdv, tu as la mémoire tout fraiche du coup en te lisant, je me rappelle que la spécialiste avait dit la même chose, j'avais presque oublié.

Je sais que les enfants peuvent faire les choses tardivement. Mon aînée a commencé à se déplacer vraiment (une espèce de 3 pattes) à 12 mois, se mettre debout à 14 et marcher à 16. Mon mari a marché à 18 mois, sa soeur à 22 mois et sa nièce a 21 mois. Mais on a beau le savoir, avec ce cmv, ça rajoute une angoisse quand-même.

En tout cas, merci, suis un peu rassurée.

On continue à se tenir au courant!

[Association CMV]

emmaminounette, si Zoé n'a pas de retard particulier c'est un très bon pronostic pour le futur. quant à l'audition elle peut se détériorer pendant une dizaine d'année environ. toutefois d'après les connaissances actuelles un enfant qui n'a rien perdu avant 2 ans (PEA totalement normaux) alors c'est plutôt bon signe.

[emmaminounette]

Merci pour vos réponses.

Et dire que je connaissais les statistiques sur le bout des doigts, j'étais devenue une spécialiste du cmv puis j'ai tout refoulé. C'est pas plus mal. Puisque Zoé va bien, il n'est pas nécessaire que je pense au cmv tous les jours. Mais je sais pas pourquoi, j'ai eu une bouffée d'angoisse comme ça en un coup.

Mais je suis rassurée maintenant, encore merci!

[titenanou85]

j'ai vu le mla tout de suite pour l'asso j'essaye de venir témoigner demain ou ds les jours a venir merci !

emma je comprend ton angoisse ! mais voila je ne sais pas si je vais pouvoir t'aider ms la semaine derniere j'ai fait passer un test d'autition a mon grand qui fait des otites a répétition et a la demande de la maitresse ! je lui ai forcément a la fin parlé de manon ! il me dit que tous ces suivi sont uniquement des PRECAUTIONS que le CMV cause des dégats IMMEDIATS ! je serais tentée de te dire ne te fais pas de bile ! ici mes enfants sont pas en avance non plus marche tardive etc y a que chloé qui est très en avance sur le langage mais la p'tite manon elle se laisse vivre elle aussi lol d'ailleur du haut de ses 7 mois les roulés boulés elle connait pas (ct idem pour les autres) alors je pense que tu ne dois pas te faire de soucis ! cela dit c'est normal d'avoir le stress je sais ce que j'ai vécu et je sais que pour toi ça a été encore plus difficile suite a ton amnio positive ! appelle ton médecin hésite pas mais pour te rassurer parceque tu ne dois pas etre inquiete on nous a gaché nos grossesse ne laisse pas cette saloprie te priver des merveilleux instant avec ta pucinette ! mais crois moi les médecins sont très très attentifs et si personne ne s'inquiète il n'y a pas lieu ! laisse la vivre et evoluer a son rythme je suis sure qu'elle va parfaitement bien et je suis sure que tu aurais déja repéré des troubles et les médecins aussi ! ai confiance !! la bataille tu l'a gagné avec grand succés ! t'as été forte ça a été difficile ! et maintenant c difficile de lacher prise je te cache pas que je l'observe bcp plus et me pose bcp plus de question et mon mari me dit souvent fou lui la paix et il a pas totalement tort ! courage ma jolie c'est un moment de doute mais ça va pas plus loin elle est parfaite la miss zoé !!! (une photo ? et céline une photo ? )

[titenanou85]

j'arrive un peu tard j'avais pas vu toutes les réponses lol bon je vois que tu es rassurée ça me fait plaisir

[celine2609]

Coucou Titenanou, ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles et surtout de voir que ta puce se porte bien! Je suis d'accord avec ce que tu dis, c'est vrai que par moment je me pose des questions quant à l'évolution de Noah et comme vous j'ai des périodes de doutes mais cela ne dure pas très longtemps, j'essaie de me ressaisir au + vite ... et puis comme c'est mon premier, je n'ai pas vraiment de comparaison à faire, comme vous, au niveau de son évolution

Courage Emma, ce n'était qu'un petit coup de stress



Vais essayer de mettre une tite photo

[oppo1982]

Coucou les filles!

Je reviens vers vous comme promis apres mon écho de ce matin. Je sens que Ca va me faire du bien de vous écrire. Auj je suis à 8 mois pile et j'ai eu une écho CMV faite par deux échographistes specialistes. Selon eux tt est absolument nickel, au vu de l'echo, aucun signe CMV sur les zones a risque. Ils sont restes pas mal de temps sur son cerveau et rien!!! Ils ont également reçu la suite des resultats de l'IRM et tt va bien également. Alors voilà les filles ma question est la suivante: puis je souffler un peu? Les spé sont très très rassurants et confiants. Je suis sortie bien évidemment soulagée mais en larmes aussi à déjà me préoccuper de "l'après", je ne lâche pas prise...!!mais ne vous méprenez pas, je suis vrt heureuse. En tt cas, ma petite louloute elle, était bien tranquille. Elle a meme fait pipi devant les spé en guise de protestation! Elle pèse déjà 2,9kg pr 8 mois dc un beau bébé m'attend à la naissance.
J'ai une consultation/écho globale avec mon Gyneco ce soir, je la vois deux fois auj je VS réécrirai un petit qq chose, ca me fait du bien.

Et VS les filles quoi de neuf? Ca va mieux Emmamimounette?

Gros bisous

[celine2609]

Ahhh je suis contente Oppo que tout ce soit bien passé!
Si les spécialistes sont confiants, que les échos et l'Irm ne montrent rien d'inquiétant je pense que tu peux souffler! Profite de tes deux derniers mois de grossesse, je sais que le CMV, ses statistiques et ses conséquences seront tjs dans un coin de te tête mais essaye de souffler un peu, tu en as bien le droit! Dans deux mois ta petite puce sera à tes côtés
Je me souviens qu'aux échos Noah était cool, les doigts de pieds en éventail, il faisait bien rire la spécialiste, il avait l'air de nous dire : "zen les amis, tt va bien" lol

Aller bonne écho ce soir, courage et tiens nous au courant

[oppo1982]

Merci Celine! Écho du soir impeccable. Il me reste un mois avant la naissance! Mon terme est prévu pr le 10 mars. Ils me laissent souffler jusqu'à la naissance. Je me suis qd meme rajoutée une écho en plus semaine pro avec LE Specialiste du CMV. Ce sera mercredi 15 et apres on arrête les echos si je n'accouche pas avant! Avec mon cheri, on a parié pr le 29 fev avec notre bol habituel.
Bon ben maintenant ya plus qu'à s'activer ds les préparatifs! Et Noah pesait combien â la naissance? Dites les filles, VS voyez un pédiatre spécialise ou pas? Je commence à me renseigner sur ce point!

A très vite !

[celine2609]

Ah oui dans UN mois tu as ta puce dans les bras
Super si tt s'est bien passé!
Pour le pédiatre, ma gynéco m'en avait conseillé un à l'hôpital où j'accouchais... j'ai gardé le même par la suite, je n'ai pas changé car il était bien au courant de tt ce qui s'était passé durant ma grossesse. De plus, il est ami avec le neuropédiatre que nous avons vu lorsque Noah avait 4 mois et que nous reverrons à ses un an. Il n' est pas spécialiste du tt mais nous conseille bien!

A ma dernière écho de routine, on m'avait dit que Noah serait un bébé bien portant, qu'il ferait +- 3kg800 et tt compte fait à sa naissance, il faisait 3kg380 un bon poids

Tu penses que ta puce pointera le bout de son nez avant? le 29 février lol
Moi Noah est arrivé le jour pile prévu! C'est pas fréquent il paraît!

A+

[cbajard]

Bonjour,
Je vois que je n'ai pas donné de nouvelles depuis longtemps, c'est vrai que j'ai été pas mal accaparée par mon bébé et son suivi (je suis la maman d'un bébé né sourd à cause du CMV). Donc pour l'histoire, l'IRM pendant la grossesse n'avait rien révélé de particulier si ce n'est une dilatation ventriculaire a la limite de la norme. Une écho transfontanellaire à la naissance a montré des kystes sous ependymaires qui n'avaient pas été vus jusqu'alors. En effet, les anomalies qui se produisent au niveau du cerveau peuvent etre d'apparition très tardive. Ces kystes n'inquietent pas les médecins, qui vont suivre cela quand même attentivement. Une IRM a confirmé l'existence de ces kystes, et l'absence d'autre probleme. Il a eu droit aussi à 2 fond d'oeil, les examens sont normaux. Mon bébé se développe pour l'instant correctement, il devrait commencer à être appareillé (protheses auditives) la semaine prochaine. J'ai hâte qu'il m'entende, ne serait-ce qu'un petit peu !
Voilà, il faut être attentif, même si les problèmes en cas de CMV sont rares, ils peuvent arriver. J'ai la chance d'avoir su ce qui m'arrivait pendant la grossesse et d'avoir pu bénéficier d'un suivi, ce qui n'est pas le cas de tout le monde, bien au contraire, et c' est bien dommage.

[oppo1982]

Bonjour à toutes,

Cbajard, merci pr ton témoignage. Je suis vraiment contente de voir que ton petit Loulou de développe bien! Comme tu le dis si justement, meme si les pbs liés au CMV sont peu fréquents, ils sont pourtant bien réels. C'est d'ailleurs pr cela que j'ai tant de mal à me projeter d'autant que je n'ai pas fait d'amnio. Apres c'est un choix que j'assume et soutenu par les spé ms il est vrai que cela reste difficile. Là où je suis totalement d'accord avc toi c'est que dans notre malheur, on est suivi pdt notre grossesse et rien n'est laissé au hasard. Tu viens de France ou de Belgique?

Sinon les filles. Ce matin, j ai eu rdv avec le Specialiste du CMV en France. Il connait très bien les personnes qui me suivent et l'hôpital dans lequel je vais accoucher. C'est deja rassurant.... Il a épluché mes bilans, puis il a fait une écho de contrôle de 45min env notamment sur son petit cerveau. Et a la vue de L'Echo il n'y a rien. Dc en conclusion, il ne pt évidemment pas me dire si mon bébé est infecté ou non mais il peut me dire que son cerveau de développe très bien. Dc seule la virurie me dira si oui ou non elle a été en contact avec le virus. Mais selon le doc, le plus important c'est de savoir si elle va bien. Et la, tt semble montrer que oui et que la principale inquiétude a la naissance est l'audition. Voilà les filles. Je suis sortie de la dc super soulagée d'avoir vu ce spé et de savoir que mon bebe a une très bonne croissance mais je ne vous cache pas que je me sens un peu déprimée tant j'ai peur pr la suite. Ms je crois en elle.. Je sais qu'elle est forte..

Ps: Celine merci pr les infos ! Du cp le spé m'a donne des noms de pédiatre a voir! Plus de 3kg pr ton Loulou à la naissance? C'est un super poids!!!


Excusez moi pr le pavé j'avais besoin de partager mes joies et craintes,
Allez encore 3 semaines maxi...
Bisous les filles

[emmaminounette]

Hello les filles,

Et bien vous êtes bavardes! C'est bien!

Oppo, je suis ravie que tout se passe bien. Oui, tu peux souffler! Que les échos et l'irm n'aient rien montré, c'est vraiment bon signe. Profite à fond de ce dernier mois (ou moins...) qui te reste, les inquiétudes reviendront plus tard (probablement en tout cas) mais pour l'instant, profite! Tu es vraiment bien suivie, les médecins sont confiants, c'est super!

cbajar, contente d'avoir de tes nouvelles aussi. De quel appareillage ton fils va-t-il bénéficier? Il a des restes auditifs ou est-il sourd profond? Tiens nous au courant de l'évolution.

Céline, oppo, on m'avait aussi prédit des "gros" bébés, 3,600kg pour les deux. Et elles sont sorties avec 3,120 et 3,145kg respectivement Tu as accouché le jour J, pas mal! Moi c'était le lendemain.

Titenanou, contente d'avoir de tes news aussi et de voir que toute ta petite tribu se porte bien.

Ici tout le monde va bien aussi. Miss Zoé n'a toujours pas trouvé la fonction "avant" du 4 pattes, elle suit le chemin de sa soeur on dirait. Mais à côté de ça, elle fait plein de choses: elle applaudit, fait coucou, pointe du doigt et blablate à longueur de journée Je tente la phot mais je m'excuse si ça ne marche pas.

A bientôt et Oppo, viens nous annoncer la naissance de ta puce, hein! Elle a déjà un prénom au fait?