Ptosis congénital

[-Julie-]

Bonjour à toutes,

Je mettais inscrite il y a un bail, je n'étais d'ailleurs toujours pas en essai, et depuis j'ai eu mon +, suivi de 9 mois plus tard de mon petit bébé, Bastien, né le 28 décembre dernier.

Voilà je reviens vers vous aujourd'hui car je cherche du soutien et des témoignages de mamans dont les bébé sont nés avec un ptosis (abaissement de la paupière).

Bastien est né avec cette paupière baisée, et après que le corps médical nous ai parlé pendant des semaines qu'il s'agissait d'un œdème, la question du ptosis s'est enfin posé. On a vu un ophtalmo (au CHU de Nantes), il n'a pas pu nous le confirmer (Bastien dormait et ne voulait donc pas ouvrir les yeux), mais vu ce qu'on lui explique il y a quasiment aucun doute.
Il nous a dit qu'on va surveiller sa vue, voir si elle évolue, peut être mettre des lunettes très rapidement pour qu'il développe sa vue malgré la paupière et l'opération ne serait envisager que vers ses 8-10 ans ! Sur internet, je vois beaucoup que ces opérations sont faites vers 4 ans. Mais je vois aussi que malgré les opérations il y a toujours une différence visible entre les deux yeux...

Bref, je cherche des expériences, du soutien... C'est dur pour un petit cœur de maman. Dur d'imaginer qu'il a cette petite différence qui lui vaudra en permanence des moqueries, des questions...
Je sais que c'est pas grave en soit, sa vie n'est pas en danger c'est sûr, mais je le vis quand même très mal...

[MARIE300]

Bonjour,
Mon petit Arthur n'a pas encore une semaine mais le diagnostic est posé et j'en
suis malade...alors je viens vers toi pour savoir ce qu'il en est maintenant...et comment va Bastien?
J'ai peur des moqueries qu'il pourrait avoir à subir,des opérations, d'une perte éventuelle de vision...je suis complètement paumée et j'ai du mal à reprendre le dessus!!!

[-Julie-]

Bonjour Marie,

Je suis désolée de te répondre que maintenant.
Je me retrouve dans tes peurs, surtout au début. J'étais déboussolée, je culpabilisais, je trouvais ça injuste... Maintenant ça va beaucoup mieux, je suis plus zen vis à vis de cette différence. Elle fait intégralement partie de lui et pour moi et ses proches, elle lui donne tout son charme.
En fait, j'y pense même jamais.

Au départ, quand des inconnus dans la rue le regardait, j'étais persuadée que c'était pour ça. Maintenant, je me dis juste que c'est parce qu'il est trop mignon !

Nous avons trouvé un très bon ophtalmo dans une clinique ophtalmologique privée très réputée, ce qui nous permet de mieux appréhender l'avenir. Il est suivi tout les 6 mois pour voir si sa vue se développe normalement malgré tout, vu que c'est le plus gros risque. Et ouf, pour le moment pas de problèmes, il voit très bien.

Au fait, en grandissant, sa paupière s'est beaucoup relevée. Bien sûr, ça se voit encore, mais bien moins que quand il était tout bébé.

Concernant l'âge de l'opération, après avoir vu plusieurs spécialistes, voilà ce que j'en conclue : plus c'est tard, mieux c'est ! L'idéal serait après l'adolescence, genre 17-18 ans : le visage est "terminé" (dans le sens où il a son visage d'adulte) et on peut faire ça sous anesthésie locale, ce qui permet d'ajuster par rapport à l'autre œil (en lui demandant de le bouger etc). Après, l'opération peut être faite plus tôt, à partir de 5-6 ans, pour des raisons d'esthétisme (car c'est pas évident de traverser l'enfance et l'adolescence comme ça), sachant qu'il faudrait peut être réajuster une ou plusieurs fois pendant qu'il grandit pour adapter sur son visage d'adulte.
Bien sûr, si la paupière gêne le développement de la vue, il faut alors l'opérer très très tôt.

Finalement moi maintenant j'ai plus peur de "l'après" opération. Ça me fait peur de ne plus le "reconnaitre". Cette petite différence fait tellement partie de lui. Comme je le disais pour moi c'est tout son charme. Et peut être que ça sera sa force dans la vie ? (il y a beaucoup d'artistes et d'acteurs célèbres avec un ptosis !)
Du coup, on a pris la décision avec mon mari de le laisser choisir lui. Nous attendrons qu'il nous en parle, nous en discuterons avec lui, et nous choisirons ensemble, tout les trois, quand et SI il se fera opérer.
On sait très bien qu'il y aura des moments pas faciles (moqueries à l'école etc), on sait pas encore comment on va gérer ça et lui expliquer, mais ça viendra. Le plus important c'est de lui montrer qu'on l'aime et que cette petite différence (c'est un mot que j’emploie beaucoup, mais que j'aime pourtant pas trop) ne change en rien ses qualités et sa valeur.

Comment va ton petit Arthur ? Avez vous eu des nouvelles ?

A bientôt.

PS : SI tu veux, je peux t'envoyer des photos de Bastien par MP, si tu veux te faire une idée de l'évolution depuis sa naissance.