ventriculomégalie : qui a des réponses ???

[babayaga]

Bonjour à toutes
je ne sais pas si je suis dans le bon post...
On m'a appris jeudi à l'écho de contrôle que ma petite fille avait une ventriculomégalie (dilatation des ventricules du cerveau) de 10mm et 15mm. La normale est sous 10mm, la sévère au-dessus de 15mm. Elle est donc considérée comme modérée.
On m'a fait passer hier une IRM.
J'ai rdv mardi pour les résultats.
Je n'ai pas pu m'empêcher d'aller sur internet, et je trouve tellement de choses que j'ai du mal à faire le tri.
à l'écho, cette dilatation n'est accompagnée d'aucune autre anomalie
je suis à 34SA + 5
mais on a déjà commencé à me parler psychologue, IMG... je suis paniquée.
selon mes lectures, ça peut-être physiologique, donc bénin, ça peut évoluer ou régresser.
ça peut être dû à une infection ou à une anomalie chromosomique (trisomie) ou génétique...
Bref ils n'en savent rien, sauf que dans la plupart des cas, 15mm c'est un mauvais diagnostique.
J'ai terriblement peur de perdre ma fille.
je ne sais pas quoi penser
quelqu'un a-t-il une expérience similaire ?
Merci de vos réponses

[Jess230684]

Je suis désolé de ce qu'il t'arrive. Je n'ai jamais entendu parlé de ce problème, je ne peux donc malheureusement pas te donner de réponse... Mais je trouve ça frustrant de voir que son message soit lu mais sans réponse...
J'espère de tout coeur que les résultats seront bon... De tout coeur avec toi...

[milux]

Bonjour,

Je ne peux pas t'aider non plus car je ne sais pas ce que c'est. Les médecins que tu as vu ne t'ont pas expliqué les choses clairement? C'est leur boulot quand même!!!
Je te souhaite beaucoup de courage en tout cas

[babayaga]

Merci les filles de votre soutien
non les médecins ne m'ont rien dit, j'ai eu beau leur demander ce que ça pouvait impliquer, ils parlent par litotes, et tournent autour du pot, ce qui a pour seule conséquence de m'angoisser davantage : je me dit que s’ils noient le poisson c'est que ça doit être grave...
dur d'attendre sans savoir

[loveisback]

Coucou
Ma fille n'a eu ces malformations mais je te conseille de te mettre en contact très rapidement avec un neuropédiatre pour lui présenter la situation. Il sera à même de t'expliquer les conséquences de cette anomalie pour le développement de ton bébé. Ton gygy doit se bouger et t'orienter vers des soignants conséquents, il ne t'a rien proposé???
Bon courage

[mamankikietlou]

bonsoir moi non plus je ne sais pas ce que c'est que la ventriculomégalie mais je trouve cela honteux que des médecins te laissent sans indications réelles!

il faut appeler un chat un chat et ne pas tourner autour du pot ! sa m'énerve
J'irais voir un spécialiste également pour savoir réellement ce qu'il en est

je te souhaite du courage et j'espère que le corps médical va être plus réactif

tiens nous au courant

[Calypso57]

Bonjour,

Je suis tellement peinée pour toi, je ne connais pas la ventriculomégalie donc je ne peux t'aider mais ce que je te conseille vivement c'est de voir d'autres avis, mieux vaut consulter trop que pas assez au moins tu auras toutes les infos nécessaires qui te font défaut à l'heure actuelle.
Nous ne sommes parfois que des numéros dans les mains des médecins et cela est bien navrant donc prends d'autres avis . Courage à toi et tes proches pour cette épreuve.

[babayaga]

merci à toutes pour vos messages
en fait lorsqu'il ont découvert la dilatation à l'écho, ils m'ont envoyée faire une IRM et m'ont dit qu'à cette occasion je pourrais voir un neuropédiatre qui répondrait à mes questions. là-ba on m'a dit que sans résultats ça ne valait pas le coup, même si je leur ai demandé quand même de m'expliquer toutes les conséquences possibles. Les seules réponses que j'ai eues, je les ai eues en cherchant sur internet...
j'ai rdv ds une heure pour les résultats de l'IRM j'en saurai plus à ce moment-là

[mamankikietlou]

le problème c'est que sur le net tu trouves des réponses tellement différentes et surtout qui ne correspondent peut être pas au même soucis

tiens nous au courant des résultats

[Jess230684]

merci à toutes pour vos messages
en fait lorsqu'il ont découvert la dilatation à l'écho, ils m'ont envoyée faire une IRM et m'ont dit qu'à cette occasion je pourrais voir un neuropédiatre qui répondrait à mes questions. là-ba on m'a dit que sans résultats ça ne valait pas le coup, même si je leur ai demandé quand même de m'expliquer toutes les conséquences possibles. Les seules réponses que j'ai eues, je les ai eues en cherchant sur internet...
j'ai rdv ds une heure pour les résultats de l'IRM j'en saurai plus à ce moment-là

Donne nous des nouvelles . . . De tout coeur avec toi . . .

[babayaga]

Bonsoir les filles
bon résultats a priori, 99% de chances qu'elle soit tout à fait normale... et 1% de chance qu'il y ai une grave anomalie chromosomique... donc soit on fait des exams complémentaires lourds (amniocentèse qui pourrait provoquer un accouchement préma ou prélèvement de sang fœtal qui peut être fatal au bébé), et on s'expose à avoir 1% de chance de découvrir un truc lourd, sachant qu'à ce terme, une IMG est proposée, et que le choix est affreux à faire...
bref on ne sait pas si on veut faire ces exams, car les résultats de toute façons peuvent arriver après l'accouchement (je suis en map depuis 22 SA), et en plus ils peuvent être dangereux, car aussi je ne sais pas quelle serait notre réaction si on nous découvre qq chose de grave : voudra-t-on faire une IMG (à ce terme, ils injectent un produit qui tue le bébé... c'est horrible... c'est une euthanasie en fait. Pour toutes celles qui ont eu à faire une IMG quelle affreuse expérience !!!)
bref je ne sais que penser
j'ai vu la SF en consultation après le rdv du spécialiste, qui m'a dit qu'à chaque fois qu'elle avait eu ce genre de bébé, c'était des bébés qui allaient parfaitement bien.
on voit un neuropédiatre jeudi qui devraient pouvoir nous donner des infos plus précises, et on doit voir le chef de clinique lundi pour lui dire ce qu'on a décidé.
mon compagnon a besoin de réfléchir
moi j'ai plutôt envie de laisser mère nature décider. de ne plus rien faire, et espérer être dans le s99%.
je ne suis pas sure d'avoir la force de supporter à avoir à prendre une décision concernant une IMG. en même temps une pathologie comme le polyhandicape peut nous rendre la vie entière infernale. à notre fille aussi.
je ne sais pas trop où j'en suis...

[aurelie1609]

bonsoir,

j'avais lu ton histoire sans savoir quoi y répondre... maintenant que tu en sais plus et que tu as surtout 99% de chance que ta puce soit normale, je te conseille (mais c'est juste ce que moi je ferai) de ne pas prendre le risque de faire ces examens pr éliminer ce foutu 1% surtout qu'ils peuvent avoir de graves conséquences...
et pour avoir perdu un enfant, ne t'impose pas une IMG sur un tt petit % de chance que ton bb ait un problème...

maintenant je comprends très bien la crainte d'avoir un enfant handicapé, c'est cette certitude qui ns a fait interrompre les soins sur notre fils, on ne voulait pas lui offrir cette vie... mais dans notre cas c'était une certitude... là 1%, ok il est là mais voyons le verre à 99% plein!!

courage et je suis persuadée que ton histoire va se terminer sur un happy end

[babayaga]

pour vous donner des nouvelles...
après longues réflexions et conversations, nous avions décidé de toutes façons de ne pas faire d'examens complémentaires. Et puis le lendemain, nous avons parlé avec une neuropédiatre, qui nous a rassurés : tous les enfants qu'elle a suivit avec cette dilatation (isolée et modérée) sont des enfants qui vont parfaitement bien !
nous respirons donc et tournons la page de cet épisode douloureux...
à bas la surveillance paranoïaque, vive la vie !

[aurelie1609]

ah c'est une belle nouvelle ça... les pédiatres sont rassurants en plus

bonne fin de grossesse

[fannyc]

Bonjour,
Nous avons aussi fait une echo de contrôle ce atin, à 27 semaines, et le doc a décelé une ventriculomégalie à 11,1mm.
Donc echo de contrôle dans un service spécialisé jeudi. J'ai très très peur aussi, evidemment des tonnes de questions, de doutes etc.. l'attente va être très longue!

Babayaga, quelles sont les nouvelles de ton aventure?