dernière mise à jour par klo il y a 10 années et 8 mois
6 participants
9 réponses
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    Publications
  • #13593
    Maman&Co
    Maître des clés

    Bonjour,

    #2494603
    Maman&Co
    Maître des clés

    pas de réponse? 🙁

    #2494604
    jémel
    Membre

    Un petit message parce que je suis vraiment touchée par ton histoire…

    Je ne sais trop que dire, si ce n’est que la décision que vous avez prise est vraiment très courageuse…
    Tu connais bien cette maladie, les médecins appuient votre décision, alors je pense que si tu as fait ce choix c’est que c’était la meilleure décision…

    Je comprends que tu puisses culpabiliser vis à vis de ta soeur, je pense qu’un jour ou l’autre tu devras lui en parler, parce que quelque chose comme ça ne se cache pas et tu n’arriveras pas à avancer.
    Par contre, tu ne devrais pas culpabiliser par rapport à ton mari ou tes parents. On est tous plus ou moins porteurs de gènes défaillants, qui sont connus ou pas, bénins ou graves, mais dans tous les cas, ça fait partie de la vie et vouloir devenir parents c’est aussi accepté de ne pas transmettre que des gènes parfaits…
    Malheureusement pour toi, la gravité de l’anomalie et les conséquences que cela entrainent font que c’est plus difficile à accepter mais tu n’y es pour rien…

    Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, j’espère que tu trouveras du réconfort parmi tes proches…

    #2494605
    Calypso57
    Membre

    Bonjour,

    Je me permets d’intervenir même si je n’ai pas le droit de juger.
    J’ai un ami qui a ce problème génétique et même si c’est difficile, je dirai qu’il est heureux de vivre.
    Je reste assez surprise que tu n’ai pas discuté de tout cela avec ta sœur qui, je pense est la mieux placée pour te faire part de son sentiment personnel quant à son souci..
    Pour justement avoir beaucoup échangé à ce sujet avec mon ami je sais que si j’apprenais que mon bb avait ce souci je le garderai (bien sur si cela n’entrave en rien son développement, si la pathologie ne l’empêche pas de vivre « normalement »).

    Maintenant c’est votre choix à ton mari et à toi, je peux comprendre que ce soit trop lourd à porter et peut-être culpabiliseras-tu de lui avoir transmis ce gène mais il faut vraiment bien se poser et réfléchir à l’après.

    Si tu stoppes cette grossesse: Pourras-tu surmonter la perte de ce bb? Ne vas tu pas regretter ton choix et donc obscurcir à jamais ta joie de vivre? Votre couple est-il en total accord sur ce choix?

    Si tu poursuis cette grossesse:Pourras-tu trouver la force nécessaire quand viendra le jour où tu devras expliquer à ton enfant son problème et ce que cela engendre dans sa vie d’adulte?

    La société française ne parle pas trop de ce problème mais je sais que dans certains pays des solutions sont apportées à ce problème, et les personnes ont des solutions, notamment la chirurgie.

    Mais sache que l’on peut vivre heureux avec ce problème, mon ami a trouvé l’âme sœur il y a 5 ans et il est même parti emménager au Canada auprès de sa compagne.

    Je te souhaite plein de courage et il ne faut qu’écouter ton cœur, tu feras le bon choix. Ce ne sont ni les proches , ni les médecins qui peuvent décider à ta place, à votre place ton conjoint et toi. /a3/

    #2494606
    Maman&Co
    Maître des clés

    ***

    #2494607
    Calypso57
    Membre

    Hum possible que la maladie ne soit pas la même mais il est né fille, alors qu’il se sentait garçon avec pareil testicule dans la cavité abdominale etc… Maintenant je ne sais pas trop car je ne connais pas ta sœur, mais lui a dû prendre des hormones et changer ses papiers d’identité etc…

    J’espère que tu feras le bon choix. Plein de courage.

    #2494608
    Maman&Co
    Maître des clés

    #2494609
    Blueangel22
    Participant

    Je n’ai pas été dans une situation comme la tienne mais je voulais juste t’apporter tout mon soutien.
    Je ne connais pas cette maladie mais ma mère est atteinte d’une maladie autoimmune. Au jour d’aujourd’hui on ne peut pas la diagnostiquer in utero, mais si un jour c’était possible et on me disait que mon bébé était porteur de la maladie, je pense que je prendrai la même decision que toi.
    Par contre, je suis d’accord avec les filles, je te conseille d’en parler à ta soeur. En général ce genre de chose ne reste jamais secret à vie et je pense que ta soeur aura du mal à comprendre que tu ne l’es pas mise au courant.

    En tout cas moi, je suis presque sure que ma mère comprendrait mon choix. C’est une personne fantastique, mais sa vie est vraiment très dur par moment. Elle même m’a deja dit que si la maladie se diagnostiquant in utero et qu’on lui avait dit que je l’avais pas exemple, elle aurait fait une IMG. Elle n’aurait pas voulu faire subir ça à son enfant.

    Donc je te souhaite beaucoup de courage. C’est une épreuve terrible que tu es en train de vivre, et qui malheureusement va te marquer à vie.
    Mais vous semblez être très proche avec ton homme, et vous avez pris le temps de prendre cette decision, donc il n »y a aucune raison que vous vous separiez, au contraire!

    C’est ta première grossesse?

    #2494610
    aurelie1609
    Membre

    bonsoir lena…

    ta décision semble prise même si tu es pleine de doutes, ce qui est normal…
    depuis que j’ai lu ton post il y a qq jours, je pense souvent à toi, je me demande ce que je ferai à ta place…
    pr avoir perdu un enfant, que je savais qu’il serait lourdement handicapé à cause de sa prématurité, pr savoir la peine que ça fait… je pense que si on m’annonçait cette nouvelle pr ma prochaine grossesse, je ferai le choix (peut-être égoïste) de garder cet enfant… on ne sait pas les progrès que la médecine peut faire, comment sera sa vie… enfin si j’ai bien compris, c’est un enfant parfaitement normal, avec toutes ses facultés intellectuelles, aucune malformation physique?si c’est bien le cas, je lui laisserai une chance de vivre sa vie avec le risque qu’il m’en veuille certainement à cause de sa différence…

    bon dieu que la vie est difficile et injuste….

    sache que je serai là à ton retour de l’img… je te conseille de garder une trace de son passage grâce à un bracelet de naissance, des photos, des empreintes de pieds ou de mains… demande bien tt ça, même si c’est la maternité qui garde tt en attendant que tu sois prête à les voir mais je suis certaine qu’un jour tu en ressentiras le besoin…

    je suis de tout coeur avec toi, pr la pire décision que tu auras du prendre dans ta vie

    #2494611
    klo
    Membre

    n’écoute que toi, que vous, la décision est difficile à prendre, tu ne peux pas prendre l’avis de tout le monde. Dans tous les cas, tu te sentiras mal, évidement, mais malgré les durs moments qui vous attendent tu remonteras, doucement…

    J’ai perdu Camille à 22 SA, mort(e) in utéro, nous n’avons pas eu le choix, et nous savons, du coup, combien vous êtes encore plus courageux que nous, c’est une autre histoire.

    Je ne sais pas trop quoi te dire, mais sache que c’est normal que tu es des doutes, même après. Alors simplement, ne t’en fait pas, vous avez pris une décision, elle vous appartient et vous ne devez pas le regretter. C’est à chacun d’avancer dans son histoire.

    Mon conseil, gardez une bonne communication entre ton chéri et toi, mais attention, toujours garder « sous le pied » certaines idées, ne pas déballer toutes ces angoisses le même jour. Il faut avancer pas à pas, main dans la main. Et puis surtout, donnez vous du temps, du temps à vous deux.

    Je prends conscience qu’à l’heure ou j’écris, votre ange est partie, mais ce petit être fera toujours partie de vous.

    Pour ta soeur, moi même ayant eu une jumelle, morte à la naissance et n’ayant pas connus de secret de famille, je suis pour le dialogue ouvert, simple et necessaire, mais ce ne sera pas facile. Aborde néanmoins le sujet, car dans la vie, rien n’est secret…

    Courage pour les semaines à venir, tu vas avoir l’impression d’être une ombre, si tu as besoin, tu trouveras beaucoup de soutien ici ou sur les mam’anges, je viens de ce forum, je n’y vais plus, mais j’ai gardé contact sur fb avec les mam’anges qui y était en même temps que moi.

    Je t’embrasse très fort, soit forte, donne nous de tes nouvelles. ;lov ;cal /a1/

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