neurofibromatose

Bjr à toutes
Je suis sur ce forum depuis qq années…maman d’un petit garçon de 3 ans et demi et en essai BB2, j’aimerais échanger avec d’autres mamans qui serait dans le même cas que moi et ainsi partager notre expérience !
Mon mari est atteint de la neurofibromatose de type 1, c’est une maladie génétique. Mon fils en est atteint également. Nous essayons malgré les risques (50%) d’avoir un enfant normal ou un enfant atteint du type 1 ou 2 ou 3 qui est très grave.
Je souhaiterais juste dialoguer avec d’autres mamans dans le même cas que moi car je n’en connais aucune. Merci par avance. 😳