Maman&Co Forums L’aventure de la grossesse Fausse couche-Deuil Périnatal – IMG Désir bb2, risque de maladie génétique, peur de l’IMG

dernière mise à jour par linea49 il y a 10 années
6 participants
8 réponses
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  • #14551
    Bidou77
    Membre

    Bonjour les filles,
    Voilà mon histoire.
    2 ans d’essais bébé et un + mai 2011 mais le 27 juin 2011 curetage.
    En septembre 2011 bb1 en route, une belle grossesse malgré quelques soucis sanguins et en mai 2012, le plus beau des cadeaux, la naissance de ma puce.
    Le destin nous rattrape, le 27 juin 2012 on nous annonce que notre puce a une maladie génétique, la pire qu’on peut imaginer. Cette maladie est incurable, ma fille est condamnée à très court termes : 15 jours, 2 mois …
    Dés lors nous voulons tout mettre en œuvre pour entamer une nouvelle grossesse (j’ai des gros soucis d’ovulation d’ou les 2 ans pour avoir un +).
    Cela peut vous paraître précipité mais on a envie que notre puce connaisse le bébé a venir.
    Seulement voilà, j’ai des opk donc difficulté pour tomber enceinte, à cela s’ajoute des problèmes de coagulation donc risque accru de fc. Plus le diagnostic prénatal avec une chance sur 4 de transmettre de nouveau la maladie, nous sommes tout deux porteurs sains, donc un risque sur 4 de devoir faire une img.
    Je rechercher des témoignages de personnes ayant connu cela.
    Je ne vous cache pas que je vis un cauchemar et que rien au monde ne pourra adoucir ma douleur, ni remplacer mon bébé, mais j’ai besoin de quelques choses pour me raccrocher à la vie.

    #2739888
    aurelie1609
    Membre

    bonsoir,

    félicitations pr la naissance de votre puce mais j’aurai bien envie de dire un gros mot pr cette vie qui peut être si merdique parfois et qui condamne votre puce à court terme ;cal profitez de chq instant avec elle, ce qui vs attend après sera terrible mais vs aurez tous les souvenirs de ces moments passés ensembles et ça rien ni personne ne pourra vs l’enlever…

    concernant la maladie génétique, je me pose une question: grâce à une fiv ne pourrait-on pas sélectionner les embryons sains et vs éviter ainsi de devoir recourir à une IMG ? on utilise cette technique pr certaines maladies alors pourquoi pas pr celle qui touche votre petite puce?!

    par contre pr le désir de remettre un autre enfant en route, de se raccrocher à qqch, pr l’avoir vécu et voulu je vous comprends parfaitement… par contre, avec le recul cette longue attente entre mes 2 grossesses est finalement une bonne chose (bon elle aurait été un peu plus courte ça aurait été bien aussi) pcq je pense que si j’étais retombée assez vite enceinte je n’aurai pas été prête psychologiquement à accueillir cet enfant, j’aurai eu à gérer le deuil de mon bb, mes angoisses liées à cette nouvelle grossesse bref ça aurait été bcp d’un coup…

    je fais un gros bisous à votre puce en espérant qu’elle reste le plus lgtps possible à vos côtés

    #2739889
    marielle22
    Membre

    Bonjour bidou 77

    Je ne sais pas si tu te souvien de moi je faisait parti des Muguettes 2012 et j’ai fait une FC.

    Je voulais te dire que je pense fort à toi et ta petite puce, la vie est vraiment injuste ! Aucun mot aucune parole ne pourra apaiser la douleur que tu ressents.

    J’espère que toi et ton mari pourrez vite vous reconstruire /a1/

    #2739890
    gneungneun
    Participant

    Bonjour Bidou.

    Comme le dit Aurélie, n’y a-t-il pas possibilité de DPI? Je ne sais pas ce que c’est comme maladie, mais si elle n’atteind que les filles, c’est possible…
    Je suis tombée enceinte très vite après mon IMG, et, contrairement à Aurélie, mon deuil n’en a été que + facile (mais bon, j’aurais aimé qu’elle ait moins à attendre entre ses 2 grossesse aussi moi /a1/ )

    Quoi qu’il en soit, je te souhaite bcp de courage, pour ta fille, pour ta prochaine grossesse…

    #2739891
    Bidou77
    Membre

    @marielle22 wrote:

    Bonjour bidou 77

    Je ne sais pas si tu te souvien de moi je faisait parti des Muguettes 2012 et j’ai fait une FC.

    Je voulais te dire que je pense fort à toi et ta petite puce, la vie est vraiment injuste ! Aucun mot aucune parole ne pourra apaiser la douleur que tu ressents.

    J’espère que toi et ton mari pourrez vite vous reconstruire /a1/

    oui je me souviens de toi.
    J’espère que tu vas bien, defois je me dis que j’aurai préféré faire une fc ça aurait évité a bcp de gens de souffrir.
    Mais je suis tellement contente qu’elle soit là.
    Ma fille a une amyotrophie spinale infantile, et oui le dpi est pour nous.
    Mais vu les délais d’attente on veut essayer naturellement tout en montant notre dossier.
    J’ai mis 2 ans pour tomber enceinte la premiere fois et ça s’est fini en fc peut être a cause de mes problemes sanguins puis ensuite la grossesse de ma puce et tout s’est bien passé mis a part une grosse peur a 5 mois de grossesse.
    Je me prépare dans l’hypothese ou je tombe enceinte à subir une img d’ou mon post.

    #2739892
    marielle22
    Membre

    Oui je vais bien ! Je relativise ce qu’il m’est arrivé quand je li ton histoire ! Sinon je ne suis toujours pas enceinte mais je garde espoir ! 😉

    Plein de bisous à ta petite puce !

    #2739893
    Lily76
    Membre

    Bonjour je me permets de rejoindre votre post car je suis concernée par le risque de maladie génétique.
    En effet je suis porteuse saine d’une maladie génétique qui est une amyotrophie bulbo-spinale de l’adulte liée à l’X.
    Mon papa souffre de cette maladie et nous ne souhaitons pas mettre au monde un enfant qui aura un avenir bien difficile;
    Nous savons que je suis conductrice de cette maladie depuis 2001.
    En 2008 on décide de faire un bébé.
    On rencontre notre généticienne. On nous parle de FIV/DPI (18 mois d’attente) et du diagnostic pré-natal en cas de grossesse naturelle.
    On décide d’essayer une grossesse naturelle et de lancer un dossier pour les FIV/DPI.
    En 2009 toujours pas de grossesse : diagnostic d’endométriose.
    Toujours pas de place pour le DPI, on démarre les stimulations simples = FC en Octobre 2009.
    Je vous passe quelques détails….
    Février 2011 : 1ère FIV/DPI = –
    Juin 2011 : TEC = –
    Novembre 2011 = pas de TEC, l’embryon n’a pas résisté à la décongélation.
    Mars 2012 = chirurgie de l’endométriose.
    Mai 2012 : 2ème FIV/DPI = –
    Et en juillet 2012 contre toute attente bébé couette fait son nid!!!
    Je suis actuellement enceinte de 8 SG, nous allons avoir recours au diagnostic pré-natal.
    Aujourd’hui on m’a prélevé afin de diagnostiquer le sexe du foetus. Si le foetus est de sexe féminin on arrête là les investigations, si le foetus est de sexe masculin nous aurons recours à une biopsie de trophoblaste et +/- IMG.
    J’essaie de ne pas m’attacher à cette grossesse, et j’avoue qu’après + de 4 ans d’essais j’aimerai vraiment que tout se passe bien.
    Désolée d’avoir été si longue.
    Je vous souhaite plein de courage à toutes.

    #2739894
    Bidou77
    Membre

    Coucou j’ai créé ce post et ne pensais pas tomber enceinte rapidement.
    Deux ans pour avoir un plus une fausse couche et enfin la puce grâce à des stim.
    Et la quatre mois après avoir accouché je découvre que je suis enceinte.
    Combien as tu de malchance de transmettre la maladie ?
    Pourquoi faut il tenir compte du sexe ?
    Je suis je pense à 6 sa
    Si tout se passe bien j’aurai une choriocentese à bordeaux.
    Comme toi j’essaye de ne pas m’attacher en même temps à princesse me prend tout mon temps.
    J’ai peur de la choriocentese, le résultat je sais que c’est une malchance sur 4 mais le geste en lui même j’appréhende beaucoup.
    Courage
    Bises

    #2739895
    linea49
    Membre

    ho comme je te comprend j ai perdu mon fils a l age de 18 mois d une maladie génétique orpheline extrêmement rare , et avec mon mari nous somme porteur tout les 2 de cette anomalie génétique , après 5 ans je suis enceinte de 10SA je dois subir un prélèvement du trophoblaste mardi prochain,en attendant j essais de ne pas trop m attacher a se bébé mais c’est trop difficile et de plus j ai beaucoup de désagrément de début de grossesse, en ce qui concerne le DPI , nous avons monté un dossier il y a 3 ans et on a été refuser car j avais 35 ans que qu’il y avait 2 ans d attente donc je serais trop vielle pour eux pfffffff la décision a été comme un coup de poignard mais je n ai pas pu me résigner a ne plus avoir d enfant j avais besoin de me sentir encore une maman , car mon fils a été hospitalisé plusieurs fois de 0 a 5 mois puis définitivement a 5 mois on m as donc volé une parti de ma maternité car en plus nous ne pouvions être que 2 personne par jour a le voir , et porter blouse , masque , charlotte et chausson donc pas beaucoup de contact corporel puis il est entré en bulle et la plus du tout de contact a la peau, je ne veux plus revivre cela ni le faire revivre a mes enfants qui ont déjà tant souffert , tout cela pour te dire que je comprend ton angoisse et ta peine, moi je suis heureuse que mon fils est vécu car j ai des souvenirs , je connais ses yeux , ses expressions, ses mimiques donc je me considère comme chanceuse par rapport a celle qui perde leur enfant in utero elle n ont pas grand choses a quoi se raccrocher c’est tellement difficile

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