Maman&Co Forums Désir d’enfants Infertilité : Stérilité -Fertilité Message d’espoir, endométriose-PMA

dernière mise à jour par sophielulu il y a 3 années et 5 mois
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  • #3834426
    Aurgan
    Participant

    Bonjour à toutes !

    Cela fait un moment que je voulais poster un message ici, pour peut-être redonner un peu d’espoir à celles qui galèrent…

    Je vais vous raconter ma petite (longue) histoire !
    Il y a 4 ans et demi, nous avons commencé à essayer de faire un enfant avec mon conjoint. Les mois ont passé et pas de bébé en vue. Au bout d’un an, j’ai commencé à m’inquiéter, mon conjoint lui, prenait ça beaucoup plus cool. J’ai voulu faire des tests, il a préféré attendre, persuadé que le problème venait de lui. Et nous avons galéré une année de plus ! Pendant tout ce temps, on a essayé plein de choses naturelles pour essayer de booster la fertilité : compléments pour monsieur, homéopathie, ostéopathie et psychothérapie pour moi (j’ai été maltraité dans mon enfance, je me disais que je pouvais faire un blocage)! J’enchaine les courbes de température pour viser l’ovulation. On essaie de ne plus trop y penser, j’ai d’autres projets en parallèle. Pendant cette période, j’ai tout entendu : « tu y penses trop ! », « tu n’y penses pas assez ! » Rien de tout ça n’a aidé…

    Au bout de deux ans, nous avons pris rdv chez un gynécologue spécialisé dans l’infertilité. Il nous propose alors de débuter par les tests standards : spermogramme pour mon conjoint, bilan hormonal et hystérographie pour moi. Les tests de monsieur reviennent normaux. Pas de problème hormonal pour moi. L’hystérographie montre un petit hydrosalpinx, surement dû à une exposition aux chlamydiaes passée inaperçue. Mais pour le médecin, ce n’est pas du tout suffisant pour expliquer l’infertilité. Etant chirurgien, il me propose une coelioscopie exploratoire pour aller directement voir à l’intérieur si on passe à côté de quelque chose. Ma première opération, je flippe comme une malade !
    J’ai alors 32 ans, 6 mois après le début des tests, il m’opère donc et le verdict tombe : endométriose avancée (stade 3), amas d’endométriose partout (atteintes intestinales, rectales, dans la fosse iliaque, etc), des adhérences partout aussi (j’ai les trompes et les ovaires « collés »). Cela explique enfin l’infertilité. Cela explique aussi enfin pourquoi depuis 17 ans, j’ai des douleurs à m’évanouir pendant mes règles. Mais personne ne m’avait diagnostiqué, c’est pas faute d’en avoir parlé…
    Mon médecin réussit à bien nettoyer la zone lors de la chirurgie. J’ai ensuite un traitement de 4 mois sous décapeptyl (ménopause artificielle, avec toutes les galères d’effets secondaires comme l’irritabilité, les bouffées de chaleur, la prise de poids, yeah !).

    Suite à cela, je passe une IRM de contrôle qui montre une quasi absence d’endométriose. Heureux, nous décidons avec mon conjoint de reprendre les essais naturels. Notre médecin nous proposait de passer en PMA et de faire une FIV tout de suite après mon traitement mais nous refusons (ce que je ne referai pas avec le recul, ça met de la pression et du stress et ce n’est pas sûr de fonctionner !). On se laisse 6 mois…

    Au bout de 4 mois, je suis épuisée par les essais, les déceptions tellement douloureuses tous les mois, j’ai besoin d’une lueur d’espoir car je perds pied au bout de toutes ces années, j’ai besoin qu’on me propose une solution. Nous décidons donc de reprendre rdv avec notre spécialiste, qui aura lieu 2 mois plus tard.

    Nous lançons la première FIV. Je suis hyper heureuse, j’ai enfin l’impression que la situation se débloque. J’ai d’abord un blocage hormonal par décapeptyl puis une stimulation ovarienne par Gonal. Je découvre le monde des piqûres tous les soirs, la fatigue extrême, les prises de sang tous les jours et les douleurs, j’en profite pour me mettre en arrêt de travail. Le jour de la ponction, c’est la catastrophe : alors que tout semblait fonctionner à merveille (sur les bilans sanguins et aux échos de contrôle), la ponction ne permet d’avoir qu’un seul ovocyte mature sur les 7/8 attendus. On s’effondre mais par chance, on obtient un embryon que l’on transfère deux jours plus tard. 12 jours après, j’apprends que je ne suis pas enceinte… L’échec est dur, d’autant qu’on n’a pas d’embryons supplémentaires. Ce qui veut dire qu’il faudra partir sur une autre FIV la fois suivante. J’ai envie de recommencer le mois d’après mais mon conjoint me convainc de nous laisser (et surtout à moi) du repos. Face à l’échec de cette 1ere FIV, je commence aussi à angoisser par rapport au nombre limité de FIV remboursée, mais j’essaie de garder espoir.
    C’est aussi à ce moment-là que le médecin m’annonce que si on a eu si peu d’ovocytes matures, c’est parce qu’en fait, je suis aussi en insuffisance ovarienne ! C’est la joie !

    5 mois plus tard, nous retentons la 2ème FIV ! J’ai repris du poil de la bête, le médecin tente un nouveau protocole pour que cela fonctionne mieux. Mais je ne réponds pas bien, mon taux d’hormones chute après 1 semaine de stimulation, on est à deux doigts de devoir tout arrêter. Finalement, cela repart, je ferai 3 semaines de stimulation au lieu de deux, en doublant les produits, 2 à 3 piqûres par jour… Cette tentative m’épuise, bien plus que la première, je me mets de nouveau en arrêt de travail, je suis à bout de force, j’ai des bleus plein le ventre.
    Vient enfin le jour de la ponction et là victoire ! 8 ovocytes matures qui donneront tous des embryons ! Cela en valait la peine ! Sur les 8 embryons, 4 se développent correctement, on m’en transfère 2, on en congèle 2, pour les autres l’aventure s’arrête là… Je fais une hyper stimulation dès le jour de la ponction, je suis arrêtée 3 semaine de plus, j’ai très mal au ventre…
    J’y crois vraiment, je me dis qu’avec 2 embryons de bonne qualité, je ne peux que tomber enceinte, mais j’apprends le contraire 12 jours plus tard… Je suis effondrée de nouveau, la stimulation a été tellement dure… Mais je me dis qu’une chance persiste, nous avons deux embryons congelés.

    Pendant ces 4 ans, j’ai pu voir presque toutes les femmes de ma famille (y compris ma petite soeur 8 ans plus jeune que moi, dur) et toutes mes collègues avoir un à deux enfants. C’est une déchirure pour moi à chaque fois, une blessure qui s’approfondit avec le temps. Je suis particulièrement malheureuse de ne pas avoir d’enfants, j’ai l’impression qu’on me retire quelque chose, que je ne suis pas pleinement femme… Alors que je sens cette capacité à être mère en moi, tout cet amour que je pourrais donner à mon enfant…

    Nous sommes en novembre 2017 à ce moment-là. Je continue d’angoisser face au nombre restreint de FIV, je me dis que je ne serai peut-être jamais maman d’un enfant que j’aurais porté. J’ai déjà 34 ans, je me dis que si l’on va au bout des FIV et que cela ne fonctionne pas, le temps d’entamer une procédure d’adoption, je ne serai pas maman avant mes 40 ans…
    Nous décidons de faire une TEC avec les embryons restants en février.

    Et puis la vie nous rattrape sur d’autres plans, fin décembre, nous perdons un membre de notre famille que nous aimions beaucoup, nous sommes très affectés. Nous décidons de repousser la TEC pour nous laisser souffler. En janvier, un projet immobilier se présente à nous : racheter la maison de la grand-mère de mon conjoint. Nous décidons de nous lancer, mais dans quelques mois, histoire de laisser passer la prochaine TEC. Je passe mon temps à faire des plans pour les travaux de cette maison qu’il faut agrandir, j’adore ça, ça me change les esprits.
    Nous décidons aussi en février de nous pacser et de faire un testament afin de nous déclarer chacun l’héritier de l’autre, n’ayant pas d’enfants… Je suis aussi heureuse de ce projet, qui me soulage aussi. Si je disparaissais, je stressais à l’idée que mes biens reviennent à d’autres qu’à mon conjoint. Je voulais le protéger légalement aussi… C’est chose faite.

    Fin février, nous partons un week end à la mer pour nous aérer la tête. La vie continue… Au mois de mars, nous nous faisons une sortie à Paris, et, pour l’anecdote, une exposition sur les météorites. On y trouve une météorite servant de pierre de fertilité au moyen âge ! Les femmes la touchaient pour tomber enceinte 😀 Moi je m’y colle littéralement, me disant que je ne suis plus à ça près !

    3 semaines plus tard, je suis censée avoir mes règles… Qui ne viennent pas… J’ai toujours eu un cycle très régulier, jamais de retard, alors je me dis que c’est peut-être la grosse séance d’ostéopathie que j’ai eu une semaine avant qui m’a déréglé (même si je ne vois pas comment…). J’attends donc patiemment une semaine de plus, me disant qu’elles vont arriver en décalé. Je monte un nombre impressionnant de plans dans ma tête pour contredire toutes possibilités d’être enceinte. On calcule avec mon conjoint, on a eu un rapport 3 jours avant l’ovulation, on se dit que c’est impossible, après 4 ans passés à faire l’amour pile au moment d’ovulation ! Je ne veux pas de nouveau être déçue, je trouve ça même cruel d’avoir du retard, persuadée de ne pas être enceinte ! Les symptômes apparaissent : douleurs de règles, nausées importantes, douleurs aux seins.
    Après une semaine de retard, je fais une prise de sang qui m’annonce ce que je pensais impossible, je suis tombée enceinte naturellement ! Avec mon conjoint, nous n’y croyons pas, c’est notre petit miracle ! Cet embryon a déjoué toutes les difficultés (l’endométriose, l’hydrosalpinx, l’insuffisance ovarienne) et a réussi à venir se nicher dans mon ventre.
    Au bout de 4 semaines de retard, nous le voyons enfin à l’échographie, bien accroché dans mon utérus <3 La peur d’une grossesse extra-utérine s’envole, reste celle de la fausse couche.

    Et la semaine dernière, nous avons fait l’échographie du 1er trimestre ! Notre bébé est en pleine forme, je peux enfin vraiment me dire que je vais être maman pour décembre ! Mon ventre prend d’ailleurs du volume…

    J’espère que mon histoire vous donnera espoir ! Essayez de garder des projets en parallèle, faites des choses qui vous passionne, aimez-vous avec votre conjoint, soutenez-vous, profitez de votre couple et gardez espoir. Comme me disait une amie passée par la PMA, c’est très rare les couples qui n’arrivent pas du tout à avoir d’enfants. La médecine est là pour nous aider, et des miracles arrivent aussi tout seuls (je les pensais moi aussi réservés aux autres !).

    Je vous envoie plein d’ondes positives, je garde confiance pour vous toutes.
    Je suis aussi là pour répondre aux questions si vous en avez !

    Bisous !

    #3834713
    steph82170
    Participant

    Bonjour Aurgan et merci pour ton témoignage !

    J’ai été moi-même diagnostiquée porteuse d’endométriose en 2000 alors que j’avais 22 ans.

    S’en est suivi un long parcours, 1 cœlioscopie diagnostic suivie de traitement hormonal (enantone) pour bloquer mes cycles et essais bébé car le gynéco nous avait dit « si vous souhaitez des enfants, il ne faut pas traîner car c’est difficile avec cette maladie ».

    Au bout de 2 ans, douleurs insupportables, changement de gynéco, mon endométriose avait beaucoup évoluée, stade sévère. Grosse coelio fin 2002 pour tout nettoyer (ovaires, trompes, cul de sac de douglas, ligaments)

    On nous conseille de passer en FIV directement, ce que nous faisons. FIV 1, 6 embryons, 2 transférés et 2 congelés, les derniers n’étant pas assez beaux.

    C’est négatif donc c’est parti pour un TEC, les 2 embryons ont survécus et ont été transférés. Négatif également.

    Après des cycles de repos, on repart sur FIV 2 mais arrêt du protocole suite à la période de blocage car apparition d’un kyste. On décide de laisser un peu de temps à mon corps et suivre l’évolution du kyste. Au bout de 6 mois, Surprise ! je suis enceinte naturellement ! Je n’y croyais pas en voyant les résultats de ma prise de sang, larmes aux yeux…

    Gygy nous a dit de rester prudents car risques de GEU et taux bas par rapport à la date de mes dernières règles mais le taux grimpe normalement tous les 2 jours.

    1ère écho, on voit juste le sac, pas trop bien placé mais il est dans l’uterus, donc GEU écartée, 2ème écho plus tard, le cœur bat ! repos car zone de décollement. Au final, tout c’est bien passé et petit bonhomme est né le jour du terme en 08/2005.

    Je décide de l’allaiter et de ne pas reprendre de contraception car nous ne sommes pas contre un petit 2ème.

    L’endométriose est bien sûr revenue rapidement après le retour de couche, avec kyste sur l’ovaire de 4cm environ. Vu les douleurs, gygy pense qu’il vaut mieux opérer et l’enlever. Date est prise pour 01/2007 mais à la prise de sang de contrôle avant opération en décembre/2006, je suis enceinte de notre petite princesse qui naîtra en 08/2007.

    La vie a fait que je me suis séparée et refait ma vie avec mon nouveau chéri en 2011. Fin 2013, nous avons décidé d’avoir un bébé à nous (chéri n’a pas d’enfant à lui) et là, le parcours du combattant recommence…

    Opération en 04/2014 suivie d’un blocage de 3 mois puis essais naturels, stimulation avec clomid pendant 2 mois puis dossier pma en 2015 pour FIV . J’ai à nouveau un kyste de 4cm sur l’ovaire gauche et un plus petit sur l’ovaire droit. Mes 2 ovaires sont tirés derrière l’utérus par des adhérences et presque collés l’un à l’autre. Ils sont difficile d’accès mais la FIV est possible. (Depuis plusieurs années, la politique liée aux opérations a changée, moins on en fait et mieux c’est)

    FIV 1 : 2 embryons transférés mais négatif (+ 2 congelés)

    TEC : 1 seul embryon a survécu, transfert mais négatif

    FIV 2 : 3 embryons congelés car nous n’avons pas pu effectuer le transfert (taux de progestérone trop élevé)

    TEC 1 : cycle stimulé mais pas de transfert car malgré le blocage, la stim a été trop longue et j’ai ovulé toute seule avant de déclencher. (pic de LH tôt)

    TEC 1 bis : cycle artificiel en cours

    J’avoue que moralement c’est compliqué même si je garde toujours espoir, j’ai bientôt 40 ans…

    Voilà pour mon parcours !

    Je suis disponible aussi pour celles qui ont des questions.

     

     

     

    #3834912
    Aurgan
    Participant

    Coucou Steph82170,

    Merci pour ton témoignage 🙂

    Quel parcours toi aussi… L’endométriose est vraiment une sale maladie, dont on ne parle pas assez je trouve. Et qui ne concentre pas assez les recherches médicales pour essayer d’y remédier.
    Tu as la chance d’avoir deux enfants, c’est super chouette. J’espère que ton chéri connaîtra ça aussi avec toi ! Le parcours en PMA est quelque chose de difficile, j’espère que vous gardez espoir et que vous tenez bon…

    #3835053
    steph82170
    Participant

    Coucou,

    J’ai fait mon écho de contrôle ce matin et mon endomètre est à un peu plus de 8 mm.  Je commence donc la progestérone lundi matin et transfert mercredi.

    Comment se passe ta grossesse ?

    Bises

    #3835878
    steph82170
    Participant

    Coucou,

    Le transfert s’ est très bien passé.  Le biologiste à décidé de transférer les 3 embryons car ils ont survécu à la décongélation.

    La longue période d’attente commence !

    Bisous

    #3852614
    sophielulu
    Participant

    Bonjour Steph
    Où en es tu actuellement ? Le bébé est il arrivé ? Je suis diagnostiquée endogirl depuis janvier… j’entame un 2eme parcours amp en mars… penses tu qu on me prescrive d abord une coelioscopie pour vetifier où se trouvent les nodules ??
    J espererais qu ils traitent dabord l endometriose car vu l IRM il y a des nodules autours des ovaires dans le cul de sac uterus rectum et dans le rectum… que me conseilles tu ?
    Merci par avance
    Sophie.

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